Hyppää sisältöön
    • Suomi
    • Svenska
    • English
  • Suomi
  • Svenska
  • English
JavaScript is disabled for your browser. Some features of this site may not work without it.
Näytä viite 
  •   Etusivu
  • Sosiaali- ja terveysministeriö
  • Julkaisut
  • Näytä viite
  • Etusivu
  • Sosiaali- ja terveysministeriö
  • Julkaisut
  • Näytä viite

Ryhmäkeskustelut genomitiedosta. Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön

Snell, Karoliina (2018-12-05)

Avaa tiedosto
R_34_2018_Snell_Ryhmakeskustelut genomitiedosta_kansilla.pdf (2.909Mt)
Lataukset: 

Snell, Karoliina
Sosiaali- ja terveysministeriö
05.12.2018
Julkaisusarja:
Raportteja ja muistioita 34/2018
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Näytä kaikki kuvailutiedot
 
Tweet Vie viite Refworksiin
 

Julkaisun pysyvä osoite on

http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3988-2
Tiivistelmä
Tässä raportissa esitellään tutkimustuloksia kahdeksasta ryhmäkeskustelusta, joissa keskusteltiin genomitiedosta, sen erilaisista käyttötarkoituksista, siihen yhdistetyistä riskeistä ja odotuksista sekä kansallisen genomikeskuksen perustamisesta. Ryhmäkeskustelut toteutettiin neljällä paikkakunnalla vuonna 2017 ja niihin osallistui ihmisiä eri ikä-, väestö- ja ammattityhmistä. Genomi-käsite oli suurelle osalle keskustelijoista vieras, mutta siihen tutustumisen jälkeen lähes kaikki kokivat genomitutkimuksen ja genomitiedon käyttämisen terveydenhuollossa hyväksi asiaksi. Ajateltiin, että genomitiedon avulla voidaan saavuttaa parempaa terveyttä ja yhteistä hyvää. Keskustelut eivät kuitenkaan antaneet tukea käsitykselle, että suomalaiset haluaisivat vain pyyteettömästi antaa tietojaan kaikenlaiseen hyötykäyttöön. Motiivit tukea genomitutkimusta kytkeytyivät erityisesti omiin kokemuksiin perinnöllisistä sairauksista. Genomitutkimuksesta toivottiin apua – jos ei itselle – niin ainakin muille samassa tilanteessa oleville. Keskustelijoilla oli genomitiedon käytölle myös ehtoja ja rajoituksia. Erityisesti tietojen kaupallinen hyödyntäminen herätti epäilyksiä. Erityisen ongelmalliseksi koettiin hyötyjen palautuminen kaupallisesta toiminnasta suomalaiseen terveydenhuolloton tai kansanterveyteen. Pelkoina olivat myös eriarvoisuuden kasvaminen ja terveydenhuoltojärjestelmän riittämättömät resurssit genomitiedon käytölle. Suurin osa keskustelijoista toivoi, että heiltä kysyttäisiin suostumusta genomitietojen tallentamiseen ja käyttämiseen.

Selaa kokoelmaa

NimekkeetTekijätJulkaisuajan mukaanViimeksi lisätytAsiasanatJulkaisijat

Aineistojen tallennus

Kirjaudu sisäänRekisteröidy
Tietosuoja
Saavutettavuusseloste
Valtioneuvoston kanslia
Puolustusministeriö
Liikenne- ja viestintäministeriö
Ulkoministeriö
Valtiovarainministeriö
Työ- ja elinkeinoministeriö
Oikeusministeriö
Opetus- ja kulttuuriministeriö
Sosiaali- ja terveysministeriö
Sisäministeriö
Maa- ja metsätalousministeriö
Ympäristöministeriö

Valtioneuvoston kanslia
|
Valtioneuvoston hallintoyksikkö
·julkaisutuotanto(at)vnk.fi | vnk.fi·
Palvelun tuottaja
Kansalliskirjasto
Valtioneuvoston kanslia
Valtioneuvoston hallintoyksikkö
julkaisutuotanto(at)vnk.fi | vnk.fi
Palvelun tuottaja Kansalliskirjasto