Ryhmäkeskustelut genomitiedosta. Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön

Abstract

Tässä raportissa esitellään tutkimustuloksia kahdeksasta ryhmäkeskustelusta, joissa keskusteltiin genomitiedosta, sen erilaisista käyttötarkoituksista, siihen yhdistetyistä riskeistä ja odotuksista sekä kansallisen genomikeskuksen perustamisesta. Ryhmäkeskustelut toteutettiin neljällä paikkakunnalla vuonna 2017 ja niihin osallistui ihmisiä eri ikä-, väestö- ja ammattityhmistä. Genomi-käsite oli suurelle osalle keskustelijoista vieras, mutta siihen tutustumisen jälkeen lähes kaikki kokivat genomitutkimuksen ja genomitiedon käyttämisen terveydenhuollossa hyväksi asiaksi. Ajateltiin, että genomitiedon avulla voidaan saavuttaa parempaa terveyttä ja yhteistä hyvää. Keskustelut eivät kuitenkaan antaneet tukea käsitykselle, että suomalaiset haluaisivat vain pyyteettömästi antaa tietojaan kaikenlaiseen hyötykäyttöön. Motiivit tukea genomitutkimusta kytkeytyivät erityisesti omiin kokemuksiin perinnöllisistä sairauksista. Genomitutkimuksesta toivottiin apua – jos ei itselle – niin ainakin muille samassa tilanteessa oleville. Keskustelijoilla oli genomitiedon käytölle myös ehtoja ja rajoituksia. Erityisesti tietojen kaupallinen hyödyntäminen herätti epäilyksiä. Erityisen ongelmalliseksi koettiin hyötyjen palautuminen kaupallisesta toiminnasta suomalaiseen terveydenhuolloton tai kansanterveyteen. Pelkoina olivat myös eriarvoisuuden kasvaminen ja terveydenhuoltojärjestelmän riittämättömät resurssit genomitiedon käytölle. Suurin osa keskustelijoista toivoi, että heiltä kysyttäisiin suostumusta genomitietojen tallentamiseen ja käyttämiseen.