Kansallinen diabeteslaaturekisteri : Esiselvitys tietosisällöstä ja kehittämispolusta
Hiltunen, Piritta; Jalonen, Marko; Porrasmaa, Jari; Ikonen, Tuija; Vuokko, Riikka (2019-01-25)
Sosiaali- ja terveysministeriö
25.01.2019
Julkaisusarja:
Raportteja ja muistioita 2019:2
Julkaisun pysyvä osoite on
http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-4024-6Tiivistelmä
Diabeteksen hoidon laatua seurataan vaihtelevasti ja eri menettelyin. Sairaanhoitopiiri tai yksityinen palveluntarjoaja on saattanut kehittää organisaatiokohtaisia ratkaisuja. Nykyinen laatutieto ei ole vertailukelpoista. Tulevan sote-uudistuksen myötä korostuu tarve saada kattavasti vertailukelpoista tietoa keskeisten kansantautien kuten diabeteksen hoidon laadun, vaikuttavuuden ja kustannusvaikuttavuuden arviointiin. Tietosisältöihin ja kehittämistarpeisiin rajautuvassa esiselvityksessä esitetään malli kansallisen diabeteslaaturekisterin perustamiselle.
Esiselvityksessä tarkastellaan diabetesrekisterien nykytilaa Suomessa ja kansainvälisesti. Samalla kuvataan yhtenäisen kansallisen diabeteslaaturekisterin tavoitetilan periaatteita, kehittämisajureita, tietojen hyödyntämisen ydinprosessit, sidosryhmät, tiedon elinkaari ja tietolähteet. Rekisterin indikaattorit on ryhmitelty seuraavasti: demografiset tiedot, diabetesdiagnoosi, omahoito ja seuranta, ennaltaehkäisy, lisäsairaudet ja komplikaatiot, hoitomuoto, laboratoriokokeet, elämänlaatu ja toimintakyky sekä palveluiden käyttö. Tietolähteinä ovat Kanta-palvelujen tietovarannot. Indikaattorien saatavuutta on arvioitu kolmena ajankohtana: nykytilanteessa, vuonna 2021 (sote-uudistuksen alkuvaihe) ja tietopohjan kehityttyä noin vuonna 2024. Esiselvityksen lopuksi tunnistetaan kansallisen diabeteslaaturekisterin jatkokehittämistarpeita. Niitä ovat mm. omahoitotietojen ja genomitietojen hyödyntäminen. Myös raportointia ja analytiikkaa palvelevia tietomalleja tarvitaan.
Esiselvityksessä tarkastellaan diabetesrekisterien nykytilaa Suomessa ja kansainvälisesti. Samalla kuvataan yhtenäisen kansallisen diabeteslaaturekisterin tavoitetilan periaatteita, kehittämisajureita, tietojen hyödyntämisen ydinprosessit, sidosryhmät, tiedon elinkaari ja tietolähteet. Rekisterin indikaattorit on ryhmitelty seuraavasti: demografiset tiedot, diabetesdiagnoosi, omahoito ja seuranta, ennaltaehkäisy, lisäsairaudet ja komplikaatiot, hoitomuoto, laboratoriokokeet, elämänlaatu ja toimintakyky sekä palveluiden käyttö. Tietolähteinä ovat Kanta-palvelujen tietovarannot. Indikaattorien saatavuutta on arvioitu kolmena ajankohtana: nykytilanteessa, vuonna 2021 (sote-uudistuksen alkuvaihe) ja tietopohjan kehityttyä noin vuonna 2024. Esiselvityksen lopuksi tunnistetaan kansallisen diabeteslaaturekisterin jatkokehittämistarpeita. Niitä ovat mm. omahoitotietojen ja genomitietojen hyödyntäminen. Myös raportointia ja analytiikkaa palvelevia tietomalleja tarvitaan.