Hyppää sisältöön
    • Suomi
    • Svenska
    • English
  • Suomi
  • Svenska
  • English
JavaScript is disabled for your browser. Some features of this site may not work without it.
Näytä viite 
  •   Etusivu
  • Sosiaali- ja terveysministeriö
  • Julkaisut
  • Näytä viite
  • Etusivu
  • Sosiaali- ja terveysministeriö
  • Julkaisut
  • Näytä viite

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019–2023


Avaa tiedosto
STM_Rap_49_2019_harvinaiset sairaudet.pdf (1.918Mt)
IM Thumbnail (59.90Kt)
Lataukset: 

Sosiaali- ja terveysministeriö
15.07.2019
Julkaisusarja:
Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2019:49
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Näytä kaikki kuvailutiedot
 
Tweet Vie viite Refworksiin
 

Julkaisun pysyvä osoite on

http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-4094-9

Julkaisun muut kieliversiot:

Svenska
English
Tiivistelmä
Arviolta kuudella sadasta suomalaisesta on harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Niiden tunnistaminen voi olla haastavaa ja aikaa vievää. Harvinaissairaan hoito, kuntoutus ja arjen tuki ovat joskus vaikeita toteuttaa, ja palvelujen alueellinen vaihtelu saattaa olla suurta. Sen vuoksi Suomessa harvinaisten sairauksien ehkäisyn, diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen alueellinen koordinaatio on keskitetty viiteen yliopistosairaalaan. Harvinaissairaiden osallisuus, arjessa selviytyminen ja yhdenvertaisuus palvelujen saamisessa vaativat edelleen toimenpiteitä, joita on kuvattu ohjelmassa. Työryhmä ehdottaa myös kansallisen koordinaation vahvistamista sekä keinoja osaamisen ja tiedon lisäämiseksi. Suomalaisten yliopistosairaaloiden osallistuminen eurooppalaisiin osaamisverkostoihin tuo erityisosaamisen yhä useamman harvinaissairaan saataville. Harvinaissairauksien tutkimukseen tarvitaan rahoitusta. Yhteistyö tiedon tuottamisessa ja jakamisessa auttaa kohdentamaan rajalliset voimavarat tehokkaasti, jotta tarjolla olisi mahdollisimman monille helposti ymmärrettävää tietoa harvinaissairauksista heidän äidinkielellään.

Selaa kokoelmaa

NimekkeetTekijätJulkaisuajan mukaanViimeksi lisätytAsiasanatJulkaisijat

Aineistojen tallennus

Kirjaudu sisäänRekisteröidy
Tietosuoja
Saavutettavuusseloste
Valtioneuvoston kanslia
Puolustusministeriö
Liikenne- ja viestintäministeriö
Ulkoministeriö
Valtiovarainministeriö
Työ- ja elinkeinoministeriö
Oikeusministeriö
Opetus- ja kulttuuriministeriö
Sosiaali- ja terveysministeriö
Sisäministeriö
Maa- ja metsätalousministeriö
Ympäristöministeriö

Valtioneuvoston kanslia
|
Valtioneuvoston hallintoyksikkö
·julkaisutuotanto(at)vnk.fi | vnk.fi·
Palvelun tuottaja
Kansalliskirjasto
Valtioneuvoston kanslia
Valtioneuvoston hallintoyksikkö
julkaisutuotanto(at)vnk.fi | vnk.fi
Palvelun tuottaja Kansalliskirjasto