Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017 : Ohjausryhmän raportti
sosiaali- ja terveysministeriö
2014
Julkaisusarja:
Raportteja ja muistioita (STM): 2014:5This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3402-3Tiivistelmä
Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä esittää ehdotukset harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi vuosille 2014–2017. Ohjelma on laadittu sidosryhmiä osallistaen. Ohjelman keskeisenä
tavoitteena on, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää ja saada siihen asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen lisäksi tarpeen
mukaisen psykososiaalisen tuen.
Sosiaali- ja terveydenhuoltopalvelut eivät nykyisellään vastaa tyydyttävästi harvinaissairaiden tarpeisiin. Pienen esiintyvyytensä sekä asiantuntemuksen harvinaisuuden vuoksi harvinaiset sairau-
det edellyttävät erityistoimia palvelujärjestelmässä, jotta niitä sairastavien oikeus laadukkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen toteutuisi yhdenvertaisesti. Kansallinen ohjelma sisältää toimenpide-ehdotukset tutkimuksen, hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen kehittämiseksi.
Ohjelmassa esitetään ensisijaisiksi toimenpiteiksi harvinaissairauksien vaatimien erityistoimenpiteiden tunnustamista lainsäädännössä tai niiden perusteluissa, harvinaissairaiden hoitopolun selkeyttämistä, harvinaissairauksien yksiköiden perustamista yliopistosairaaloihin, harvinaislääkkeiden saatavuuden ja korvattavuuden edistämistä, kansallisen koordinoivan keskuksen perustamista sekä sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittämistä.
Ohjelman yhtenä tavoitteena on, että harvinaissairaat, heidän läheisensä ja potilasjärjestöt osallistuvat paremmin harvinaissairauksia koskevaan päätöksentekoon ja palveluiden suunnitteluun. Potilasjärjestöjen vaikutusmahdollisuuksia tulee kasvattaa palvelujärjestelmän kaikilla tasoilla.
tavoitteena on, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää ja saada siihen asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen lisäksi tarpeen
mukaisen psykososiaalisen tuen.
Sosiaali- ja terveydenhuoltopalvelut eivät nykyisellään vastaa tyydyttävästi harvinaissairaiden tarpeisiin. Pienen esiintyvyytensä sekä asiantuntemuksen harvinaisuuden vuoksi harvinaiset sairau-
det edellyttävät erityistoimia palvelujärjestelmässä, jotta niitä sairastavien oikeus laadukkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen toteutuisi yhdenvertaisesti. Kansallinen ohjelma sisältää toimenpide-ehdotukset tutkimuksen, hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen kehittämiseksi.
Ohjelmassa esitetään ensisijaisiksi toimenpiteiksi harvinaissairauksien vaatimien erityistoimenpiteiden tunnustamista lainsäädännössä tai niiden perusteluissa, harvinaissairaiden hoitopolun selkeyttämistä, harvinaissairauksien yksiköiden perustamista yliopistosairaaloihin, harvinaislääkkeiden saatavuuden ja korvattavuuden edistämistä, kansallisen koordinoivan keskuksen perustamista sekä sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittämistä.
Ohjelman yhtenä tavoitteena on, että harvinaissairaat, heidän läheisensä ja potilasjärjestöt osallistuvat paremmin harvinaissairauksia koskevaan päätöksentekoon ja palveluiden suunnitteluun. Potilasjärjestöjen vaikutusmahdollisuuksia tulee kasvattaa palvelujärjestelmän kaikilla tasoilla.