Geeniseulontatyöryhmän muistio

Abstract

Työryhmän tehtävänä oli kartoittaa geneettistä seulontaa ja siihen liittyviä eettisiä ja yhteiskunnallisia kysymyksiä sekä geneettisen seulonnan tieteellistä perustaa Suomessa. Työryhmän tuli myös kartoittaa Euroopan unionin jäsenmaiden geneettistä seulontaa koskevaa lainsäädäntöä ja muita ohjaus- ja seurantajärjestelmiä sekä arvioida Euroopan neuvoston geneettistä seulontaa käsittelevien suositusten ja sopimusten vaikutuksia geneettistä seulontaa koskevan sääntelyn ja ohjauksen tarpeeseen ja järjestämiseen Suomessa. Selvitysten perusteella työryhmän tuli tehdä ehdotus, millaista geneettistä seulontaa koskevaa sääntelyä, ohjausta ja seurantaa Suomessa tarvittaisiin.

Työryhmän on tehnyt ehdotuksensa siitä, mitä periaatteita periytyvien tautien ja tautialttiuksien tieteellisessä tutkimuksessa, geeniseulontojen toteuttamisessa ja seurannassa sekä tähän liittyvässä tietosuojassa ja tietojen käytössä tulisi noudattaa. Työryhmän ehdotukset ovat pääosin suositusluonteisia, mutta joidenkin ehdotusten toteuttaminen vaatii lainsäädäntömuutoksia. Geeniseulontojen osalta työryhmä ehdottaa muun muassa, että väestöön suunnattujen geeniseulontojen aloittaminen olisi luvanvaraista. Seulontojen tulisi myös olla kaikkien kohderyhmään kuuluvien saatavilla, seulontaan osallistumisen tulee olla vapaaehtoista ja osallistujille tulee antaa riittävästi tietoa ja neuvontaa.

Työryhmän mielestä vakuutusyhtiöillä, työnantajilla, koululaitoksella tai muilla viranomaisilla ei tulisi olla oikeutta vaatia geenitutkimuksen tuloksia eikä tulosten saaminen saisi olla vakuutuksen, työsuhteen, koulutukseen pääsyn tai muun palvelun saamisen edellytyksenä.

Geeniseulontojen seurantaa varten työryhmä esittää perustettavaksi kansallisen moniammatillisen asiantuntijaryhmän, jonka tehtävänä olisi mm. seurata alan tutkimusta sekä Suomen seulonta- ja testauskäytäntöjä ja toimia lausunnon- tai suositusten antajana geeniseulontoja koskevissa asioissa.