Narkolepsiaan sairastuneen lapsen ja nuoren arki sekä siinä selviytyminen : Yksin ja yhdessä - tukien ja lähellä ollen
sosiaali- ja terveysministeriö
2012
Julkaisusarja:
Raportteja ja muistioita 2012:23This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3268-5Tiivistelmä
Tämä opas on syntynyt narkolepsiaan sairastuneiden lasten vanhempien aloitteesta. Sen tarkoituksena on jakaa kokemuksia narkolepsiaan sairastuneen lapsen ja nuoren sekä hänen perheensä arjesta ja siinä selviytymisestä. Koska elämä sairauden kanssa ei ole helppoa, oppaaseen on pyritty kokoamaan käytännössä hyväksi havaittuja neuvoja ja ajatuksia, joista voisi olla apua kaikille, jotka ovat tekemisissä narkolepsian kanssa. Tärkein ryhmä muodostuu perheistä, joille oppaan toivotaan avaavan ovia selviytymiseen päivästä toiseen.
Oppaaseen on koottu kokemuksia narkolepsiaan sairastuneilta ja heidän perheiltään. Keväällä 2012 toteutettuun verkkokyselyyn saatiin vastauksia ympäri Suomen, 37 sairastuneelta lapselta, nuorelta ja perheeltä, jotka kertoivat elämästään ja omista selviytymiskeinoistaan narkolepsian kanssa. Vastaajista kymmenkunta oli itse sairastunut narkolepsiaan, muut vastaajat olivat heidän vanhempiaan, isovanhempiaan tai muita läheisiään. Suurin osa oppaan sisällöstä koostuu tästä aineistosta, kokemuksista elämän eri alueilta, kodista kouluun, kaveripiiriin ja harrastuksiin.
Vastauksista käy ilmi, että sairastuneet lapset ja nuoret oireilevat eri tavoin, osa hyvinkin rajusti. Lähes kaikilla on kokemusta myös poikkeuksellisen runsaasta lääkityksestä, ikätovereihinsa verraten. Elämää helpottaisi, jos ympärillä olisi enemmän osaamista, erityisesti ammattilaisten keskuudessa, joka puolella Suomea. Siksi oppaan sisältöä on täydennetty hoitavan lääkärin näkökulmalla, tietoiskulla Kelan järjestämistä sopeutumisvalmennuskursseista sekä ottamalla mukaan koulun näkökulma narkolepsiaa sairastavasta oppilaasta.
Opasta suunnitellut toimituskunta toivoo oppaan saavuttavan kaikki, jotka ovat tekemisissä narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten kanssa. Tieto narkolepsiasta ja selviytymiskeinoista auttaa myös terveydenhoitohenkilökuntaa, opettajia, kaveripiiriä ja harrastusten vetäjiä tukemaan sairastunutta lasta ja nuorta, hänen perhettään ja toisiaan.
Oppaaseen on koottu kokemuksia narkolepsiaan sairastuneilta ja heidän perheiltään. Keväällä 2012 toteutettuun verkkokyselyyn saatiin vastauksia ympäri Suomen, 37 sairastuneelta lapselta, nuorelta ja perheeltä, jotka kertoivat elämästään ja omista selviytymiskeinoistaan narkolepsian kanssa. Vastaajista kymmenkunta oli itse sairastunut narkolepsiaan, muut vastaajat olivat heidän vanhempiaan, isovanhempiaan tai muita läheisiään. Suurin osa oppaan sisällöstä koostuu tästä aineistosta, kokemuksista elämän eri alueilta, kodista kouluun, kaveripiiriin ja harrastuksiin.
Vastauksista käy ilmi, että sairastuneet lapset ja nuoret oireilevat eri tavoin, osa hyvinkin rajusti. Lähes kaikilla on kokemusta myös poikkeuksellisen runsaasta lääkityksestä, ikätovereihinsa verraten. Elämää helpottaisi, jos ympärillä olisi enemmän osaamista, erityisesti ammattilaisten keskuudessa, joka puolella Suomea. Siksi oppaan sisältöä on täydennetty hoitavan lääkärin näkökulmalla, tietoiskulla Kelan järjestämistä sopeutumisvalmennuskursseista sekä ottamalla mukaan koulun näkökulma narkolepsiaa sairastavasta oppilaasta.
Opasta suunnitellut toimituskunta toivoo oppaan saavuttavan kaikki, jotka ovat tekemisissä narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten kanssa. Tieto narkolepsiasta ja selviytymiskeinoista auttaa myös terveydenhoitohenkilökuntaa, opettajia, kaveripiiriä ja harrastusten vetäjiä tukemaan sairastunutta lasta ja nuorta, hänen perhettään ja toisiaan.
Kuvaus
2. korjattu painos