Narkolepsidrabbade barns och ungas vardag samt strategier i vardagen : Ensam och tillsammans – stöd och närhet
sosiaali- ja terveysministeriö
2013
Julkaisusarja:
Social- och hälsovårdsministeriets rapporter och promemorior 2013:8This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3282-1Tiivistelmä
Denna handbok har uppkommit på initiativ av föräldrarna till narkolepsidrabbade barn. Handboken delar med sig av erfarenheter av hur dels barn och unga med narkolepsi och dels deras familjer klarar sig i vardagen. Det är inte lätt att leva med narkolepsi. Därför har vår avsikt varit att i handboken sammanställa välbeprövade råd och tankar till hjälp för alla som kommer i kontakt med sjukdomen. Den viktigaste målgruppen är familjerna, och vi hoppas att handboken öppnar dörren till strategier för att underlätta det dagliga livet.
I handboken berättar narkolepsidrabbade och deras familjer om sina erfarenheter. En webbenkät våren 2012 resulterade i svar från 37 narkolepsidrabbade barn och unga samt deras familjer på olika håll i Finland; i enkäten berättade respondenterna om sina liv och om sina egna strategier för att leva med sjukdomen. Av respondenterna hade ett tiotal själv drabbats av narkolepsi, medan de övriga svaren kom från narkolepsidrabbade barns och ungas föräldrar, mor- eller farföräldrar och andra närstående. Merparten av innehållet i handboken består av detta material – erfarenheter från olika livsområden, från hem till skola, kamratkrets och fritidsaktiviteter.
Av svaren framgår att de insjuknade barnen och unga uppvisar olika symptom, varav en del till och med mycket svåra sådana. Nästan alla har likaså erfarenhet av en exceptionellt dryg medicinering jämfört med sina jämnåriga. Livet skulle underlättas genom en bredare kompetens i omgivningen och särskilt bland yrkesfolket i hela landet. Därför har handboken kompletterats med en behandlande läkares infallsvinkel, ett informationsinslag om de anpassningsträningskurser som Folkpensionsanstalten (FPA) anordnar och skolans perspektiv på narkolepsidrabbade elever.
Redaktionen bakom handboken hoppas att handboken ska nå alla som har att göra med narkolepsidrabbade barn och unga. Kunskapen om narkolepsi och medvetenheten om strategier för att leva med sjukdomen kan hjälpa också de vårdanställda, lärarna, kamratkretsen och ledarna för fritidsaktiviteter att stöda dem som insjuknat i sjukdomen, deras familjer och varandra.
Vi vill framföra vårt varmaste tack till alla som har deltagit i arbetet och i synnerhet till dem som besvarade enkäten. Ni är överlevare och hjältar i det verkliga livet!
I handboken berättar narkolepsidrabbade och deras familjer om sina erfarenheter. En webbenkät våren 2012 resulterade i svar från 37 narkolepsidrabbade barn och unga samt deras familjer på olika håll i Finland; i enkäten berättade respondenterna om sina liv och om sina egna strategier för att leva med sjukdomen. Av respondenterna hade ett tiotal själv drabbats av narkolepsi, medan de övriga svaren kom från narkolepsidrabbade barns och ungas föräldrar, mor- eller farföräldrar och andra närstående. Merparten av innehållet i handboken består av detta material – erfarenheter från olika livsområden, från hem till skola, kamratkrets och fritidsaktiviteter.
Av svaren framgår att de insjuknade barnen och unga uppvisar olika symptom, varav en del till och med mycket svåra sådana. Nästan alla har likaså erfarenhet av en exceptionellt dryg medicinering jämfört med sina jämnåriga. Livet skulle underlättas genom en bredare kompetens i omgivningen och särskilt bland yrkesfolket i hela landet. Därför har handboken kompletterats med en behandlande läkares infallsvinkel, ett informationsinslag om de anpassningsträningskurser som Folkpensionsanstalten (FPA) anordnar och skolans perspektiv på narkolepsidrabbade elever.
Redaktionen bakom handboken hoppas att handboken ska nå alla som har att göra med narkolepsidrabbade barn och unga. Kunskapen om narkolepsi och medvetenheten om strategier för att leva med sjukdomen kan hjälpa också de vårdanställda, lärarna, kamratkretsen och ledarna för fritidsaktiviteter att stöda dem som insjuknat i sjukdomen, deras familjer och varandra.
Vi vill framföra vårt varmaste tack till alla som har deltagit i arbetet och i synnerhet till dem som besvarade enkäten. Ni är överlevare och hjältar i det verkliga livet!