Nationella programmet för sällsynta sjukdomar 2014 2017 - Styrgruppens rapport

Abstract

Styrgruppen för sällsynta sjukdomar framför sina förslag till ett nationellt program för sällsynta sjukdomar för åren 2014 2017. Programmet har utarbetats genom att engagera intressentgrupperna. Det centrala målet för programmet är att en person trots sin sällsynta sjukdom ska kunna leva ett fullödigt liv genom att göra sina egna val och få förutom ändamålsenlig vård och rehabilitering också behövligt psykosocialt stöd. Social- och hälsovårdstjänsterna kan i detta nu inte tillräckligt väl tillgodose behoven hos personer som lider av sällsynta sjukdomar. Eftersom dessa sjukdomar förekommer i liten omfattning och expertis i dem är sällsynt krävs speciella åtgärder av servicesystemet för att de sjukas rätt till kvalitativ vård och rehabilitering ska kunna tillgodoses på ett likvärdigt sätt. Det nationella programmet inkluderar förslag till åtgärder för att utveckla forskningen, vården, rehabiliteringen och det sociala stödet. Som åtgärder i första hand föreslås att man ska erkänna inom lagstiftningen eller motiveringen till lagstiftning att sällsynta sjukdomar kräver speciella åtgärder och att man ska förtydliga vårdvägen för sällsynta sjukdomar, inrätta enheter för sällsynta sjukdomar vid universitetssjukhus, främja tillgången till och ersättningen för läkemedel som behövs vid sällsynta sjukdomar, inrätta ett nationellt centrum för koordinering samt utveckla det sociala stödet och rehabiliteringen. Ett mål för programmet är att personer med sällsynta sjukdomar, deras närstående och patientorganisationer i högre grad ska delta i beslutsfattandet och planeringen av tjänster med anknytning till sällsynta sjukdomar. Patientorganisationernas möjligheter att påverka bör ökas på servicesystemets samtliga nivåer.