Hyppää sisältöön
    • Suomi
    • Svenska
    • English
  • Suomi
  • Svenska
  • English
JavaScript is disabled for your browser. Some features of this site may not work without it.
Näytä viite 
  •   Etusivu
  • Sosiaali- ja terveysministeriö
  • Julkaisut
  • Näytä viite
  • Etusivu
  • Sosiaali- ja terveysministeriö
  • Julkaisut
  • Näytä viite

National Plan for Rare Diseases 2014–2017 : Steering group report


Avaa tiedosto
RAP 2015_43 Harvinaiset sairaudet_englanti_verkko.pdf (415.7Kt)
Lataukset: 

sosiaali- ja terveysministeriö
13.03.2016
Julkaisusarja:
Raportteja ja muistioita 2015:43
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Näytä kaikki kuvailutiedot
 
Tweet Vie viite Refworksiin
 

Julkaisun pysyvä osoite on

http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3681-2
Tiivistelmä
Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä esittää ehdotukset harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi vuosille 2014–2017. Ohjelma on laadittu sidosryhmiä osallistaen. Ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää ja saada siihen asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen lisäksi tarpeen mukaisen psykososiaalisen tuen.
Sosiaali- ja terveydenhuoltopalvelut eivät nykyisellään vastaa tyydyttävästi harvinaissairaiden tarpeisiin. Pienen esiintyvyytensä sekä asiantuntemuksen harvinaisuuden vuoksi harvinaiset sairaudet edellyttävät erityistoimia palvelujärjestelmässä, jotta niitä sairastavien oikeus laadukkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen toteutuisi yhdenvertaisesti.
Kansallinen ohjelma sisältää toimenpide-ehdotukset tutkimuksen, hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen kehittämiseksi. Ohjelmassa esitetään ensisijaisiksi toimenpiteiksi harvinaissairauksien vaatimien erityistoimenpiteiden tunnustamista lainsäädännössä tai niiden perusteluissa, harvinaissairaiden hoitopolun selkeyttämistä, harvinaissairauksien yksiköiden perustamista yliopistosairaaloihin, harvinaislääkkeiden saatavuuden ja korvattavuuden edistämistä, kansallisen koordinoivan keskuksen perustamista sekä sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittämistä.
Ohjelman yhtenä tavoitteena on, että harvinaissairaat, heidän läheisensä ja potilasjärjestöt osallistuvat paremmin harvinaissairauksia koskevaan päätöksentekoon ja palveluiden suunnitteluun. Potilasjärjestöjen vaikutusmahdollisuuksia tulee kasvattaa palvelujärjestelmän kaikilla tasoilla.

Kuvaus

0

Selaa kokoelmaa

NimekkeetTekijätJulkaisuajan mukaanViimeksi lisätytAsiasanatJulkaisijat

Aineistojen tallennus

Kirjaudu sisäänRekisteröidy
Tietosuoja
Saavutettavuusseloste
Valtioneuvoston kanslia
Puolustusministeriö
Liikenne- ja viestintäministeriö
Ulkoministeriö
Valtiovarainministeriö
Työ- ja elinkeinoministeriö
Oikeusministeriö
Opetus- ja kulttuuriministeriö
Sosiaali- ja terveysministeriö
Sisäministeriö
Maa- ja metsätalousministeriö
Ympäristöministeriö

Valtioneuvoston kanslia
|
Valtioneuvoston hallintoyksikkö
·julkaisutuotanto(at)vnk.fi | vnk.fi·
Palvelun tuottaja
Kansalliskirjasto
Valtioneuvoston kanslia
Valtioneuvoston hallintoyksikkö
julkaisutuotanto(at)vnk.fi | vnk.fi
Palvelun tuottaja Kansalliskirjasto